私はよく、子どものある状態についてどのように結論を導くのか、どうしてそのように見ているのか、なぜそのように考えるのかといった質問を受けます。
私にとってとても大切で、エネルギーを与えてくれるものは、常に自分自身に問いかけていることです。それは「特定の機能的な問題に直面している子どもは、内面的にどのように感じているのだろうか？」という問いです。私はいつもこの問いを持ち続けています ― 脳性まひ、そしてそれと共に生きること。これは、実は誰もがいろいろな場面で抱いている問いだと思います。例えば、テレビでヒマラヤの頂上に立つ人を見たとき、「そこに立つとはどんな感じだろう」と想像します。サーフィンをする人を見たら「どんな気持ちだろう」と思います。しかし、人が歩いているのを見ても「歩くのはどんな感じだろう」とは思いません。つまり、自分が経験したことのない行為を見ると、私たちは「それはどんな感じだろう」と自然に想像するのです。
ところが、多くの人が脳性まひや障害を持つ子どもを見たとき、本能的にこう思います。「自分にはその感覚を想像することすらできない」と。もちろん、多くの人は子どもを気の毒に思いますが、その感覚を体験できないために「どんな感じか」を想像できないのです。一方で、サーフィンをしている人を見れば「自分ならどんな感覚か」と想像できるのに、脳性まひの子どもが感じていることは想像できません。
私自身の例で言えば、月の上に立っている感覚を想像することはできます。正しいかどうかは別として、想像すること自体は可能です。しかし、「痙縮とはどんな感覚か」「震えはどう感じるのか」「原始反射や身体の弓なりのねじれはどういう感覚か」を想像するのは非常に難しい。子どもがそれらをどう経験しているのかを理解するのは簡単ではありません。
脳性まひ ― 親の期待
親御さんが講義に来られると、多くの場合、「なぜこうなるのか」「脳と体のつながり」「体内でどのようなプロセスが起きているのか」を聞きたいと期待されています。もちろん私もそれを説明しますが、同時に驚かれるのは「子どもがどう感じているのかを想像すること」を促すときです。
「自分は脳性まひではないのだから、どうして想像できるのか？」と思うかもしれません。しかし、私は月に行ったことはありませんが、その感覚を想像することはできます。であれば、脳性まひの子どもが感じていることを想像することも可能ではないでしょうか。講義では特に、親御さん自身にあることを体験してもらうことで、子どもの感覚を想像し理解する助けになるよう工夫しています。
脳性まひ ― なぜ私が重視するのか
私がこのことをとても重要だと考える理由は、かつて子どもたちと関わる中で「なぜそうなるのか」ばかりを考え、「どう感じているのか」や「その感覚はどんなものか」については理解できなかったからです。理論や療法に従って痙縮や原始反射に取り組んでも、子どもが実際にどんな感覚を抱いているのか理解できず、それが私を悩ませました。痙縮や体の弓なりのねじれなどを見るたびに、理解できないことが不安や否定的な感情を生みました。
しかし、ある時「これは子どもから切り離されたものではなく、子どもの一部なのだ」と理解し、実際に子どもが体験している感覚を想像できるようになったとき、初めてその神経反応を受け入れ、子どもを助ける方法を考えられるようになりました。
痙縮や原始反射はもはや「敵」ではなく、子どもの状態の一部にすぎないものとなりました。その結果、私の仕事は大きく向上し、親御さんが自分の子どもの状態を理解し受け入れる姿を見ることができるようになりました。もちろん、私は子どもの状態を変えたいと思っていますし、改善を望んでいます。しかし、親御さんが別の次元で自分の子どもを理解できるようになるその瞬間は、私にとって非常に大切なのです。
